Magdalena: Eine selbstbewusste Kindheit mit Spina bifida

Magdalena ist ein selbstbewusstes, glückliches Kind mit einer erfrischenden Einstellung zum Leben mit Spina bifida – einer Erkrankung, die die Wirbelsäule und das Nervensystem betrifft. Lesen Sie mehr über ihre Diagnose, ihr Familienleben und ihre Erfahrungen.

Erfahren Sie, wie die 10-jährige Magdalena souverän mit Spina bifida durchs Leben geht.

Als Magdalena im österreichischen Innsbruck geboren wurde, bemerkten die Ärzte bei der Geburt ein kleines „Schwämmchen“ (Blase) auf dem Rücken des Babys und die Mediziner diagnostizierten schnell den Neuralrohrdefekt Spina bifida.

Spina bifida ist eine Fehlbildung, die die Wirbelsäule und das Nervensystem betrifft und sich in der Schwangerschaft bilden kann. Die Fehlbildung kann überall entlang der Wirbelsäule auftreten, wenn das Neuralrohr, während der Fetalentwicklung, sich nicht vollständig geschlossen hat. Wenn sich das Neuralrohr nicht vollständig schließt, kann sich auch das Rückgrat, das das Rückenmark schützt, sich nicht so bilden und schließen, wie es sollte.

Christian erinnert sich an die anstrengenden ersten Tage, Wochen und Monate mit Magdalena. „Wir hielten sie in unseren Armen und rätselten über ihre Zukunft“, erinnert er sich. „Sie war die ersten 14 Tage auf der Intensivstation und anschließend auf der Normalstation; diese Zeit war unglaublich schwer.“

Springen wir zurück in die Gegenwart, in der Magdalena ein selbstbewusstes und glückliches Kind mit einer großartigen Einstellung zum Leben mit Spina bifida ist. „Wir sind alle nur Menschen; wir müssen uns für unsere Krankheit nicht schämen und sollten versuchen, das Beste daraus zu machen“, sagt sie. „Ich lebe jetzt seit zehn Jahren damit und ich kann damit umgehen – also bin ich mir sicher, dass es jeder andere auch könnte!“

Der Weg von Abhängigkeit zu Unabhängigkeit

Von Anfang an wurden sie von ihren Verwandten sowie dem Pflegepersonal und den Ärzten des Krankenhauses unterstützt. „Gott sei Dank waren die richtigen Leute zur richtigen Zeit am richtigen Ort“, sagt Christian. „Wenn man erkennt, wie viel Unterstützung und Hilfe man bekommt, ist das von unschätzbarem Wert.“

Konkret mussten die jungen Eltern Magdalena in einem 2-Stunden-Rhythmus bei der Urin- und Stuhlentleerung unterstützen. Außerdem hatten sie viele schlaflose Nächte und mussten endlos Informationen protokollieren. Mit der Zeit wurde es für Christian und Doris jedoch einfacher. Außerdem wurden Magdalenas Arzttermine immer seltener.

„Wenn man sich darauf einlässt, stark bleibt und zusammenhält, kann man alles schaffen“, sagt Doris. Als sie erklärt, wie viel Magdalena alleine schafft, ist unübersehbar, wie stolz sie auf ihre Tochter ist. Sie räumt auch ein, dass Magdalena einige Dinge nicht so gut kann wie andere Kinder, zum Beispiel Laufen und Springen. „Für eine Mutter ist das sehr schwer“, so Doris. „Aber ich muss daran denken, wie gut sie sich entwickelt hat und wie viel sie kann – und das ist einfach schön zu sehen.“

Abgesehen von einem gelegentlichen „Warum ich?“ akzeptiert Magdalena, dass dies ihr Leben ist; es ist ihre Normalität. Sie weiß, dass sie gewisse körperliche Einschränkungen hat. Wenn sie zum Beispiel mit ihren Freunden spielt, kann sie keine Purzelbäume, Radschläge oder Handstände machen, weil sie auf dem Kopf stehend Gefahr läuft, dass ihr Stent herausgezogen wird.

Sie muss auch daran denken, wann es Zeit ist, sich selbst zu katheterisieren. Das macht sie ganz alleine und achtet dabei darauf, ihre Hände vorher und nachher gründlich zu reinigen, damit keine Keime in ihre Blase gelangen können. Heute kommt sie gut mit dem Katheter zurecht. „Am Anfang konnte ich es nicht richtig und das hat mich sehr geärgert“, sagt sie. „Man muss einfach immer weiter üben, dann schafft man es irgendwann.“

Ehrlich währt am Längsten

Obwohl Magdalena sich selbst als „ziemlich ruhig“ beschreibt, ist ihre Mutter stolz darauf, wie leicht und offen sie Freunden und Klassenkameraden Dinge über ihre Erkrankung erklärt. „Die Leute um mich herum stellen mir natürlich Fragen, weil sie neugierig sind“, sagt Magdalena. „Also erzähle ich ihnen einfach alles.“

Alexandra Fürruther ist Magdalenas Krankenschwester in der neuro-urologischen Ambulanz, die Kinder von klein auf bis ins Erwachsenenalter begleitet und ihnen hilft, mit ihren Erkrankungen umzugehen. Sie stimmt der Offenheit zu, die Magdalena an den Tag legt. „Es ist sehr wichtig, den Kindern zu erklären, was man tut, egal wie alt sie sind; man muss ehrlich zu ihnen sein und nichts beschönigen“, sagt Alexandra. „Dann kommt mit der Zeit der Punkt, an dem sie sagen: 'Alexandra, jetzt würde ich es gerne selbst lernen ... kann ich es versuchen?'“

„Ich finde, Magdalenas Familie ist etwas Besonderes. Ihre Eltern zum Beispiel verschweigen ihr nichts und helfen ihr, mit ihrer Krankheit umzugehen“, sagt Alexandra. „Und wenn andere Kinder gemein zu ihr sind, geben sie ihr sehr viel Unterstützung, damit sie damit fertig wird.“

Magdalena blendet das Negative aus. „Meistens werde ich genauso behandelt wie alle anderen“, sagt sie. „Natürlich gibt es einige Leute, die sich lustig finden und sagen: 'Hey du mit der Windel!' und solche Sachen – aber bei mir geht das zum einen Ohr rein und zum anderen wieder raus!“ „Ich werde weiterhin ein normales Leben führen“, fährt sie fort. „Vielleicht habe ich später einen Freund und vielleicht gründe ich eine Familie, das würde mich glücklich machen!“

Tipps für die Erziehung eines Kindes mit Spina bifida

Christians Rat an Eltern von Kindern mit Spina bifida ist, auf die Zukunft zu vertrauen und jede Hilfe anzunehmen, die sie bekommen können. Er sagt auch, dass man stark und aktiv bleiben und der Situation so positiv wie möglich begegnen soll. Er, Doris und Magdalena sind überzeugt: je früher sie die Diagnose und ihre neue Situation akzeptiert hatten, desto besser konnten sie damit umgehen.

Magdalenas Krankenschwester Alexandra erinnert daran, dass Kinder mit Spina bifida genau wie andere Kinder sind. „Sie haben ihre eigenen Ideen, genau wie andere Kinder, und sie verhalten sich genauso wie andere Kinder“, sagt sie. „Sie müssen sie selbst sein, das ist sehr, sehr wichtig – und dann entwickeln sie sich zu absolut tollen Menschen wie Magdalena!“

Sehen Sie hier unser vollständiges Interview mit Magdalena und ihrer Familie

Finanzielle Offenlegung: Magdalenas Familie erhielt für ihren Beitrag zu diesem Artikel eine Vergütung von Hollister Incorporated.